鄺野繪（人民圖片）

　　兒童是國家的未來和希望。然而，昂貴的醫療費用使我國每年有很多大病兒童被迫放棄治療，導致生命凋零。如何建立兒童重大疾病救助機制、讓貧困兒童病有所醫？從今日起，本版推出“走近大病兒童群體”系列報道，真實記錄白血病、先天性心臟病、血友病等患兒群體及其家庭的狀況，反映他們的呼聲，以期引起社會各界的關注。——編者

　　上世紀80年代，一部名為《血疑》的日本電視連續劇在中國熱播。女主人公幸子身患血癌的不幸，使中國人對白血病這個當時并不多見的“絕癥”不再陌生。今天，人們發現身邊的白血病患者似乎越來越多。

　　據統計，我國400萬名白血病患者中，50%是兒童，并以2—7歲患兒居多。兒童為什么會得白血病？一個白血病兒童會給他們的家庭帶來怎樣的變化？近日，我們與這些孩子及其家庭進行了“零距離”接觸。

　　醫學界至今尚不清楚兒童白血病的具體病因。但研究顯示，遺傳易感性和環境污染是兩個高危因素，免疫力低下是誘因

　　5月27日下午3時，北京大學人民醫院住院部一樓的血液科病房。2歲零4個月的小男孩特木兒布赫由媽媽抱著接受化療。看見陌生人走過來，他眼里充滿不安，戴著口罩的小臉埋進媽媽懷里。

　　特木兒布赫來自呼和浩特，去年5月患上急性淋巴細胞白血病(簡稱急淋)。“當時，他有點發燒，我以為是感冒了，就送他去醫院，當感冒治了一小段時間。后來，發覺他的手臂上起小紫點，像打傷那樣。再去醫院，醫生看了就懷疑是白血病。檢查結果一出來，我們全家都懵了。”孩子的媽媽李女士喃喃地說。

　　人民醫院血液科病房里，住滿了像特木兒布赫這樣的白血病兒童，他們患上的也大多是急淋。

　　據人民醫院兒科主任醫師劉桂蘭介紹，我國小兒白血病發病率大概在4/10萬左右，每年新發患兒約2萬人，人民醫院每年接收的初治兒童有100多個。

　　“我國急性白血病比慢性白血病多見。兒童患者中，以急淋白血病較多見，發病高峰年齡為3—4歲，男孩發病率略高于女孩。” 劉桂蘭說，患兒發病初期常伴有發燒，一般持續2周不退熱，有人還會出現皮膚血點、骨及關節疼痛。　

　　來自福建寧德師范學院的丁老師想不通，1歲零8個月的兒子為什么會得白血病。孩子患病一個月來，他已記不清在網上檢索過多少次急淋的信息。“我們家族沒有癌癥患者，我愛人也是老師，沒接觸過什么污染品呀。”

　　“兒童白血病的具體病因，醫學界至今尚不清楚。但研究顯示，環境污染和遺傳易感性是高危因素。” 劉桂蘭表示，數量龐大的化工廠，與日俱增的汽車，使人類賴以生存的空氣、水源受到污染，成為白血病高發的誘因。國外一項調查顯示，一個城市每增加10萬輛汽車，白血病發病率就增加2/10萬。

　　兒童對氡、甲醛、苯等致癌化學物質更為敏感。因此，含有苯原料的快干漆等裝修材料大量進入家庭，建筑物地基及周圍土壤、建筑材料、裝修材料中含放射性核素(氡氣)，也是誘發白血病的一個重要因素。

　　“還有一點值得警惕，當身體免疫力低下，免疫監視功能失衡時 ，如果體外有害因素趁機侵入，容易誘發白血病。”劉桂蘭說，免疫系統失衡的原因有很多，比如孩子的學習壓力過大、睡眠不足、營養跟不上、家庭不和諧等。

　　急淋患兒通過化療，90%可以緩解，60%—70%可以治愈。約30%病人需要骨髓移植治療。盡管治愈率并不高，很多父母還是決定“賭一把”

　　丁老師得知孩子患病后，整整一個星期以淚洗面。每在病房外聽到兒子化療時的哭聲，30多歲的漢子就受不了。“孩子太小了，太遭罪了。到底能不能好，我們也不知道……”

　　“以前，兒童白血病是不治之癥，現在治療水平大大提高，采用化學治療方法，大多數患兒可以救治。”人民醫院血液病研究組主任醫師劉代紅說，目前，急淋患兒通過化療，90%可以緩解，60%—70%可以治愈。5年存活率達75%—82%，低危急淋5年存活率高達92%。

　　兒童白血病治愈率雖然較高，但治療需要3—4年的漫長過程。特木兒布赫在當地確診后，就直接到北京人民醫院看病。一年多來，一直在化療，現在已是緩解期。化療一般分為幾個階段。由于醫院床位緊，孩子一個化療階段結束后，可以回家維持一段時間，再來醫院進行下一次化療。“我們無法來回跑，飛機票太貴，火車又怕感染。” 特木兒布赫的父母在醫院附近租了房子。

　　雖然化療是主要醫治手段，但是急淋患者中，30%—40%病人單靠長期化療，病情雖能緩解，卻無法治愈。如果一二年后復發，還會死于白血病。這部分高危病人要通過骨髓移植來治療。

　　來自河南的遂遂就是這種情況。在人民醫院化療數月后，家人湊齊36萬元手術費，決定給他做移植手術，母親給他捐獻骨髓。

　　劉代紅說，急淋中，通過化療緩解之后做移植的患者，治愈率是60%—70%；通過化療無法緩解的，做骨髓移植的存活率僅為40%—50%。

　　遂遂的情況屬于后者，成功的可能性只有四五成，也就是說，不成功的可能性大。盡管如此，治病心切的父母還是決定“賭一把”。于是，他在化療無法緩解的情況下，做了3個點全合(全相合為6個點)的親屬單倍體骨髓移植手術。術后不到半年，便死于移植后的并發癥。

　　錢花了，人沒了。遂遂的父母不勝傷悲。

　　“我們的確希望患者家人能對治療風險有一個冷靜的認識。”人民醫院血液病研究所主任醫師許蘭萍說，“白血病是癌癥，治愈率不可能100%。是癌癥，癌細胞就可能清除不干凈，卷土重來。術前，我們會將病人的手術風險、以往的治療效果和數據，以及整個團隊對這個病情的危險度評估，全面告知患者父母。當然，我們不會一分希望沒有就誘導病人去冒險。”

　　化療3年費用15萬—30萬元，骨髓移植手術花銷為20萬—60萬元。看病大多是自費，亟待建立少兒重大疾病保險制度

　　每名白血病患兒身后都是一段家庭的災難史。許多家長不知道自己是在走向希望，還是滑向深淵。

　　為方便兒子看病，丁老師在北京兒童醫院附近，與另一白血病患兒家庭合租了一套房子。房租加水電費，每月大概2000元。“到了醫院，花錢如流水，房租、住院費、醫藥費和生活費，剛來一個月就花了3萬多元。”

　　而許多來看病的農村家庭大多租住在五環外。早晨7點來醫院檢查，他們凌晨4點就得起床，5點就要坐車，還得背著孩子，非常艱辛。據了解，一半以上的農村患兒一經確診就放棄治療，真正堅持下來的不足10%。

　　“孩子得病后，我們的生活就變了。” 特木兒布赫的媽媽說，“我們倆都放下工作來京。每天的生活就是陪在孩子身邊，給他準備三餐，看他身體有沒有不好的反應。我在教育局，他爸爸在法院，單位里的醫保是我們倆的，沒有孩子的，我們也沒給孩子上過保險，治病完全自費。聽說民政局有個小天使基金能申請幾萬元，但時間長，能不能批下來還是個問題，所以沒申請。我們工資不高，我們倆加起來一個月4000多元，別的收入也沒有。錢都是跟親戚借的，看病一年多，各種開銷已超過26萬元。”

　　“醫療費中，花費最多的是感染和并發癥。這些藥大多是進口的，非常貴。”遂遂的母親介紹，兒子手術前后，醫生曾讓她去外面藥店買過數萬元的藥，她記得其中一種叫白蘇灰的藥，一支1000多元，一次就買了9支回來。

　　據介紹，兒童白血病化療，費用為15萬—30萬元，如做骨髓移植手術，花銷在20萬—60萬元。如此高昂的醫藥費用，患者的報銷情況如何？

　　來自山東省濱州市惠民縣大年陳鄉中段王村的王開霞說，孩子治療半年多，花了30多萬元，回去新農合只報銷3萬元，許多進口藥報不了。遂遂參加的是城鎮居民醫療保險，去年醫藥費36萬元，白血病封頂費只報10萬元。

　　近年來，隨著社會對兒童白血病的關注度持續升高，一些地方出臺了有關醫保政策。北京市規定，凡具有北京市城鎮戶籍的兒童、在冊學生，可加入北京市學生兒童大病醫療保險。年繳50元，最高報銷17萬元。上海、蘇州、深圳等市也推出兒童住院大病醫療保險試行辦法。

　　據人力資源和社會保障部有關負責人介紹，我國目前沒有統一的兒童醫療保險制度，關于兒童白血病的醫療保障還沒有相關政策。

　　在這種情況下，很多重癥患兒轉向基金會尋求幫助。小天使基金是中國紅基會為救助貧困家庭白血病兒童倡導發起的一個專項公益基金，成立以來共募集社會捐款2205萬元，累計救助了564名貧困家庭的白血病患兒。但面對逐年增加的求助人數，一次5萬元的最高資助額，只是杯水車薪。

　　丁老師希望國家盡快制定少兒重大疾病社會保險政策，加大救助力度，改變白血病家庭因病致貧的局面。

　　據悉，衛生部今年要求以省(區、市)為單位推開提高兒童白血病、先天性心臟病保障水平的試點工作。農村患兒逐步實現新農合大病統籌報銷70%、民政大病救助解決20%、個人只承擔10%費用的醫療保障格局。(李曉宏　張玉潔)